专家:应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理
专家:应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理
2025-06-25 09:43:19 来源:中国新闻网 作者:张令旗 责任编辑:张令旗 2025年06月25日 09:43 来源:中国新闻网 大字体 小字体 分享到:
中新网北京6月25日电(记者 张尼)“对于重症肌无力患者,专家注重症肌质量过去我们经常只聚焦某一个新药的应关治疗,较少关注患者以后的无力三明市某某电梯销售部生活质量,但如今对患者生活质量和长期管理的患者和长重视度正在提高。”北京协和医院神经科主任医师管宇宙接受中新健康采访时表示。生活
作为长期与重症肌无力这一疾病打交道的期管专家,管宇宙见证了国内患者从“缺医少药”到逐渐步入靶向治疗的专家注重症肌质量转变,患者的应关生活质量问题也引起关注。
重症肌无力是无力三明市某某电梯销售部一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病,主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。患者和长其中,生活全身型重症肌无力作为罕见病,期管具有病程长、专家注重症肌质量难治愈、应关易复发的无力特点,严重影响患者的日常生活、社交和工作,急性加重时甚至会危及生命。
2018年,全身型重症肌无力被纳入《第一批罕见病目录》。不过长期以来,重症肌无力以糖皮质激素、非激素类免疫抑制剂等传统治疗方案为主。在治疗过程中,不少患者虽然症状得到改善,但也经历了药物副作用的影响。
日前,由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起,再鼎医药支持的2025重症肌无力关爱月活动上,发布了《重症肌无力治疗满意度调研报告》。
这份基于对国内898名重症肌无力患者和79名医生的调研显示,针对治疗满意度,患者呈现出“心口不一”的状态——超七成患者(74.2%)自评对当前的治疗效果满意,但多个维度的数据同时表明,超四成患者(43.2%)实际仍受症状控制不佳或副作用不耐受的困扰,即治疗未“达标”。此外,调研还显示,总体而言,医生对治疗的满意度比患者更高。
“用激素之后很长一段时间都没有生理期”“当时住院激素冲击,我的脸像胖了好几十斤一样”……这些来自患者的真实反馈,也引起了医生的重视。
作为调研牵头专家,管宇宙分析,“医患对治疗满意度的差异有多方面原因,医生普遍更关注肉眼可见的症状等生理指标,但患者还追求容貌、社交、情绪、心理等体验,这些需求在有限的门诊时间里很难被观察到或沟通清楚。”
不过,相较于过往,如今,重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗时代,近年来已有多款生物制剂获批上市。
北京医院神经内科主任医师殷剑表示,新型靶向治疗开创了一个新时代,相信随着新型生物靶向制剂的加入,治疗的框架体系将发生变化。他表示,规律使用这类药物,不仅有助于稳定疗效,更是帮助患者实现症状控制和治疗副作用最小化“双达标”的关键。
“过去,国内只有一些重症肌无力的发病率调查、从医生角度进行的医疗资料总结,以及患者的主观描述,此次调查中的一些数据对于未来如何改善医疗质量、提高病人生活质量将有很好的参考和指引。”管宇宙告诉记者。(完) 更多精彩内容请进入健康·生活频道
(责任编辑:热门资讯)
- 在博物馆休息时被流浪猫抓伤,男子称馆方无安全措施索赔被驳回
- 首架直飞珠海的航展参展飞机顺利入境
- 美邮政员工扔掉300份拉票邮件被辞退
- 离谱!房子出租1个月房东倒贴4000元
- 🏀贝恩21+10+6 恩比德35+11 乔治伤退 灰熊送76人5连败
- 如何把写作练成英语母语者的水平?你需要注重段落和句子的逻辑....
- 特朗普接受拜登邀请 将在白宫会面讨论权力交接事宜
- 官宣!空军歼
- 🏀贝恩21+10+6 恩比德35+11 乔治伤退 灰熊送76人5连败
- 总书记嘱托加强和创新基层社会治理
- 悉尼一飞机起飞时遇发动机故障 跑道附近草坪被引燃
- 研究显示美国感染禽流感实际人数可能远超官方统计
- 在博物馆休息时被流浪猫抓伤,男子称馆方无安全措施索赔被驳回
- 特朗普或将让美联储主席鲍威尔任满其剩余任期
- 雷军的“生死之战”,历时5年初见曙光
- 美股延续涨势 三大指数均涨超1%
- 杭州多家银行通知:首套房贷利率重回“3”字头
- 空军运20将首次开放展示飞机货舱
- 普京与特朗普通话?克宫:如有必要,可迅速安排
- 糖友出现“泡沫尿”要警惕这个病!
- 12.1开始执行!拆哥解析,北京买房契税+增值税全降! views+
- 总有你的菜 Smart全系车型多种版本亮相广州车展 views+
- 2024年11月16日《石景山新闻》 views+
- 星纪元ET增程四驱版开启预售 改动主打“听劝” views+
- 太多专业人士买房赔钱,不要轻信关于房价的预测,买房遵循需求! views+
- 北京楼市数据,市场日评,11月14日已更新! views+
- 北五环双地铁现房强势来袭 views+
- 中国航展|隐身作战、挂满炸弹,“彩虹”无人机惊艳亮相 views+
- 搭载高阶智能辅助驾驶 东风日产N7正式亮相 views+
- 11月17日新房成交169套、二手房167套;涨价房源149套 views+