专家:应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理
专家:应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理
2025-06-25 09:43:19 来源:中国新闻网 作者:张令旗 责任编辑:张令旗 2025年06月25日 09:43 来源:中国新闻网 大字体 小字体 分享到:
中新网北京6月25日电(记者 张尼)“对于重症肌无力患者,专家注重症肌质量过去我们经常只聚焦某一个新药的应关治疗,较少关注患者以后的无力西安市某某酸菜鱼有限公司生活质量,但如今对患者生活质量和长期管理的患者和长重视度正在提高。”北京协和医院神经科主任医师管宇宙接受中新健康采访时表示。生活
作为长期与重症肌无力这一疾病打交道的期管专家,管宇宙见证了国内患者从“缺医少药”到逐渐步入靶向治疗的专家注重症肌质量转变,患者的应关生活质量问题也引起关注。
重症肌无力是无力西安市某某酸菜鱼有限公司一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病,主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。患者和长其中,生活全身型重症肌无力作为罕见病,期管具有病程长、专家注重症肌质量难治愈、应关易复发的无力特点,严重影响患者的日常生活、社交和工作,急性加重时甚至会危及生命。
2018年,全身型重症肌无力被纳入《第一批罕见病目录》。不过长期以来,重症肌无力以糖皮质激素、非激素类免疫抑制剂等传统治疗方案为主。在治疗过程中,不少患者虽然症状得到改善,但也经历了药物副作用的影响。
日前,由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起,再鼎医药支持的2025重症肌无力关爱月活动上,发布了《重症肌无力治疗满意度调研报告》。
这份基于对国内898名重症肌无力患者和79名医生的调研显示,针对治疗满意度,患者呈现出“心口不一”的状态——超七成患者(74.2%)自评对当前的治疗效果满意,但多个维度的数据同时表明,超四成患者(43.2%)实际仍受症状控制不佳或副作用不耐受的困扰,即治疗未“达标”。此外,调研还显示,总体而言,医生对治疗的满意度比患者更高。
“用激素之后很长一段时间都没有生理期”“当时住院激素冲击,我的脸像胖了好几十斤一样”……这些来自患者的真实反馈,也引起了医生的重视。
作为调研牵头专家,管宇宙分析,“医患对治疗满意度的差异有多方面原因,医生普遍更关注肉眼可见的症状等生理指标,但患者还追求容貌、社交、情绪、心理等体验,这些需求在有限的门诊时间里很难被观察到或沟通清楚。”
不过,相较于过往,如今,重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗时代,近年来已有多款生物制剂获批上市。
北京医院神经内科主任医师殷剑表示,新型靶向治疗开创了一个新时代,相信随着新型生物靶向制剂的加入,治疗的框架体系将发生变化。他表示,规律使用这类药物,不仅有助于稳定疗效,更是帮助患者实现症状控制和治疗副作用最小化“双达标”的关键。
“过去,国内只有一些重症肌无力的发病率调查、从医生角度进行的医疗资料总结,以及患者的主观描述,此次调查中的一些数据对于未来如何改善医疗质量、提高病人生活质量将有很好的参考和指引。”管宇宙告诉记者。(完) 更多精彩内容请进入健康·生活频道
(责任编辑:知识)
- 超40只宠物狗疑中毒死亡 广州宠物行业协会:疑嗅到粉状有毒物质
- 「图集」实探“东北雨姐”租用小院:人去院空,已成“打卡”地
- 注意!常常做这8件事,可把胃给坑惨了
- 美国太空探索技术公司“星舰”获第五次试飞许可
- 来了! WTT福冈总决赛签表出炉!
- 越南航班传“诈弹”威胁
- 中新真探:皮肤上出现红色小凸起可能是癌吗?
- 媒体称美国将在以色列部署“萨德”反导系统
- 美媒称马斯克与伊朗驻联合国大使会面,讨论美伊关系问题
- 财政部将推出一揽子增量政策,如何影响股市楼市?
- SpaceX首次回收星舰成功
- 计划暗杀?一持枪男子在特朗普竞选集会地附近被捕
- 探行业破局之策 2024年网易新能量·乳制品行业评选来袭
- 长假补觉记得保持规律性,期尾要调节奏
- 单季汽车收入逼近百亿元后,小米卢伟冰谈毛利率、产能和渠道建设
- 想让高中成绩稳步提升?这些细节你做好了吗
- 福建海警位东引岛、马祖岛附近海域开展综合执法巡查
- 河南一县城周边出现近2000头野猪
- 官方通报“黑龙江老虎进村咬伤村民”
- 今年的流感疫苗怎么选?家长最关心的14个问题,一次说清
- NBA官宣年度大奖!文班全票当选最佳新秀 成为历史第6人刷爆纪录 views+
- 萨基:国米配得上夺冠;意甲球队在比赛中当应增强协同性 views+
- 《哈尔滨一九四四》大结局:谢月和常婶的关系曝光,着实令人意外 views+
- 每体:巴萨希望恩里克不与巴黎续约,然后在2025年回归俱乐部 views+
- 百度副总裁“出圈”:网红言论不能挑战主流价值观 views+
- 大S晒全身照正式复工,婚后素颜状态真好,红皮鞋手上戴18万名表 views+
- 爱将?弃将!阿姆拉巴特今年0首发;曼联1000万租一年踢1205分钟 views+
- 曼联各项赛事丢81球创47年耻辱纪录 滕帅73场已3次输4+球 views+
- 体坛联播|姆巴佩自宣离开大巴黎,德约科维奇开门红后出意外 views+
- 44岁董洁携顶顶登《尼龙》封面,相互依偎与儿子深情互动,太暖了 views+